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Chi siamo

 
 

La storia dei medullolesi Siciliani inizia più di trent’anni fa presso il CTO (Centro traumatologico ortopedico di Palermo, unica struttura nel suo genere in Sicilia, dove all’interno, nella 1° divisione di ortopedia diretta dal prof. Angelo Patania, vi era la sezione di 18 posti letto per la cura e riabilitazione dei Medullolesi). I quali traumatizzati provenivano dai vari ospedali della regione con danni irreversibili (piaghe da decubito e risvolti fisiologici zero). Nel 1971 in marzo, per iniziativa di alcuni medullolesi ricoverati presso la sezione per paraplegici del CTO, nasce il gruppo azione para-tetraplegici, con lo scopo di tutelare i diritti dei medullolesi. Nello stesso anno, il gruppo effettua un monitoraggio per quantificare quanti medullolesi esistono e quante strutture ci sono. Dalla ricerca è emerso un dato allarmante: non vi è alcuna struttura sia in Sicilia che in Italia per la diagnosi, cura e riabilitazione dei medullolesi, i quali in Sicilia contavano più di 1000 con un incremento annuo di 100 nuovi casi.
Nell’anno 1974 (22/11) dopo tre anni di preliminari basati su incontri e su esperienze maturate nel campo della mielolesione in tutto il mondo, presso il CTO di Palermo, dinanzi al notaio Luigi Furitano, assistito dal dott. Vincenzo Borruso (autore della bozza dello statuto), con la presenza di tanti medullolesi è stata costituita l’Associazione Siciliana Fra i Medullolesi Spinali (vedi doc.). Detta associazione è stata la 1° in Europa per la tutela dei diritti dei Medullolesi Siciliani. Il primo Presidente dell’ A.S.M.S. è stato Agostino Mario Adelfio rimanendo in carica dal 74’ fino al 79’.Dal 1974 in poi l’A.S.M.S. comincia a fare richieste ufficiali alle Istituzioni, ha anche fatto un appello per trovare una struttura da adibire alla diagnosi, cura e riabilitazione dei para-tetraplegici. Dopo qualche anno ci è stata segnalata una struttura nel quartiere di Borgonuovo.
Nell’anno 1977, nel mese di settembre una delegazione formata da trenta medullolesi coadiuvati da tanti volontari, da personaggi politici, civili e religiosi, si è riunita a P.zza San Paolo (Borgo Nuovo) ove si è formato un corteo per arrivare in via Castellana, 145 davanti a Villa delle Ginestre, struttura questa incompleta, fatta costruire negli anni 60’ per volere del Cardinale Ruffini per curare i bambini discinetici. Per ottenere questa struttura, è stato anche attuato un blocco stradale con tutte le conseguenze non solo psico-fisico, ma anche penali. Dopo otto ore di manifestazione è arrivata la comunicazione dalla Presidenza della Regione Siciliana che precisava che Villa delle Ginestre sarebbe stata assegnata al CTO di Palermo in favore dei medullolesi siciliani, per consentire di realizzare un Centro Regionale per la diagnosi, cura e riabilitazione.

Nell’anno 1980 l’A.S.M.S., con la Presidenza di Giuseppe Guastella, ha ottenuto dall’Assessorato Regionale alla Sanità, il primo finanziamento di 1.200.000.000 lire, assegnato all’amministrazione del CTO al fine di consentire la realizzazione di un primo stralcio di lavoro i quali, successivamente, per mancanza di custodia, sono stati vandalizzati.
Nel 1980 l’A.S.M.S., con l’assistenza del gruppo tecnico scientifico formato dal prof. Angelo Patania, Dottore Vincenzo Borruso, Prof. Michele Masellis, Dottor Giancarlo Bruno, e altre associazioni ed operatori Nazionali, si è costituito un Comitato di esperti sulla para¬tetraplegia, affinché su tutto il Territorio Nazionale si istituissero le Unità Spinali.
Nell’anno 1980 l’A.S.M.S., con la Presidenza di Giuseppe Guastella, ha ottenuto ulteriori finanziamenti da parte della Provincia (L. 10.000.000) e del Comune di Palermo (L. 5.000.000), per l’acquisto di un pulmino finalizzato al trasporto dei medullolesi. Nello stesso anno assieme ad altre associazioni è stato fondato il Coordinamento Regionale per i diritti dei disabili con a capo Salvatore Crispi. Dopo tante battaglie a livello istituzionale abbiamo ottenuto la L.Q. n° 16/86.
Dal 1981 al 2004 Villa delle Ginestre subirà diversi passaggi di competenza per una burocrazia sanitaria di tipo “Siciliana”, dal CTO all’Azienda Ospedaliera USL 60, dopo alla USL 6, e infine destinazione finale Azienda Ospedaliera Villa Sofia.
• Nel 1981, in occasione dell’anno internazionale dell’handicappato, l’A.S.M.S. unitamente al Comitato Tecnico Scientifico, il 17 Dicembre dello stesso anno ha organizzato in Sicilia, presso la Camera di Commercio di Palermo, il primo Convegno su aspetti medici e sociali della para-tetraplegia in Sicilia (vedi allegato).•
Nell’anno 1982 l’A.S.M.S., con la Presidenza di Gandolfo Lo Verde, ha ottenuto da parte dell’ente I.A.C.P. un magazzino in via Pierluigi Deodato che è stata la sede dell’A.S.M.S. fino al 2003. Presso tale la sede di via Deodato sono passati personaggi politici (Ministri, Senatori, Onorevoli Nazionali, Regionali, Provinciali e Comunali), i quali, di volta in volta, si sono impegnati a sostenere gli obiettivi da raggiungere in favore dei medullolesi.
Nell’1985 (14/12) anche se i problemi dell’A.S.M.S. da risolvere sono aumentati consistentemente (quali trasporto adeguato, assistenza domiciliare globale, e siamo stati anche i fautori assieme al Comune di Palermo del contrassegno per il posteggio, secondo l’articolo 27 della legge 71 del 1971) non ha mai perso di vista l’obiettivo primario che è quello della realizzazione degli Ospedali per curare i medullolesi. A Firenze siamo stati i primi firmatari come A.S.M.S., assieme a tante altre Associazioni alla Fondazione della F.A.I.P. (Federazione Associazione Italiana Paraplegici), così potrebbe essere consentito che il Medulloleso in Italia (da Trieste a Siracusa) dovrebbe essere curato allo stesso modo.
• Nell’anno 1988, grazie all’azione mirata e continuata dell’A.S.M.S. e dalle altre associazioni, si è ottenuto dal Ministro della Sanità nel Piano Sanitario Nazionale l’inserimento della voce “Unità Spinali” (come da D.M. 13/09/98).
Nell’anno 1988 (21/03) grazie all’attività svolta dall’A.S.M.S., con Decreto Assessoriale n° 66998 è stato decretato che la struttura di Villa delle Ginestre diventi centro atto alla diagnosi, cura e riabilitazione dei medullolesi Siciliani.
• Nell’anno 1989 (29/03) L’A.S.M.S., tramite una Interrogazione presentata all’Assemblea Regionale e con l’intervento di alcuni Parlamentari Regionali, si batte fortemente per la non chiusura del CTO che in quel periodo doveva essere trasformato in struttura alberghiera per i mondiali di calcio nel 1990 (vedi doc.).
• Nell’anno 1990, il 06/02, presso l’Ufficio della Programmazione Italiana, (Lungo Tevere Ripa) in Roma, Salvatore Balistreri, per conto e a nome dell’A.S.M.S., e gli altri rappresentanti della F.A.I.P., con il Ministro della Sanità pro-tempore ed il Direttore Nazionale della Programmazione (Dr Sergio Paderni) stabiliscono le Città Italiane ove dovranno sorgere le prime nove Unità Spinali (per la Sicilia: Palermo).
• Nell’anno 1990, il 29/11, grazie all’attività svolta, con Decreto Assessoriale n° 87851, l’A.S.M.S. ha ottenuto che le Unità Spinali siano inserite nei maggiori Complessi Ospedalieri della Regione Sicilia, con relativi finanziamenti.
• Nell’anno 1994 l’A.S.M.S. ha collaborato con il dott. Borruso per la realizzazione del libro “Vite Difficili”, che racconta le storie di dodici medullolesi. L’A.S.M.S., costituita il 22/11/1974, ha continuato a lottare affinché fosse realizzato il Centro Regionale. Dopo anni di incontri, seminari e congressi sulla lesione midollare, “Finalmente” nel 1995 l’A.R.S. ha deciso di destinare, con apposita legge (L.R. 1 marzo 1995 n° 21), la somma di L. 25.500.000.000 per il completamento funzionale del presidio di Villa delle Ginestre.
• Nell’anno 1997 il 23/12 l’AUSL 6 ha nominato un componente dell’A.S.M.S. come consulente, allo scopo di collaborazione a titolo gratuito, per la realizzazione del progetto di Villa delle Ginestre.

Un evento storico non solo per i medullolesi, ma per tutti i siciliani

• Il 7/3/1998 c’è stata la posa della prima pietra per l’inizio dei lavori di completamento per la ristrutturazione del centro; all’inaugurazione hanno partecipato autorità politiche, amministratori (Nazionali, Regionali e Locali) e religiosi, nonché i medullolesi coadiuvati da tanti volontari.
• L’A.S.M.S. dal 1971, fino ad oggi, ha avuto come riferimento i centri siti in Germania e Svizzera, in particolare il Centro Svizzero per Paraplegici di Nottwil, il quale costituisce un esempio di straordinaria organizzazione in grado di offrire tutte le cure necessarie per la riabilitazione globale.
• Il 7/1/1999 su iniziativa dell’A.S.M.S. è stata organizzata la visita al centro di Nottwil con le Autorità Politiche Regionali e locali, ( l’Onorevole Salvatore Cuffaro, Ass./re all’agricoltura; Santarello Ass./re alla Sanità; l’Architetto Mistretta in rappresentanza dell’Onorevole Barbagallo Ass./re Enti locali; Onorevole Zanna deputato A.R.S.; l’Ass.re Maria Albramonte e il Geometra Stucchi in rappresentanza di Leoluca Orlando Sindaco di Palermo; Manenti Direttore USL 6; l’Architetto Donatella Lino Direttore dei lavori;) per incontrare il Presidente della Fondazione del Centro Svizzero (Prof. Direttore Zak insieme ai suoi collaboratori) il quale si è reso disponibile a ricevere 5 persone para-sanitari Siciliani. Questi dovrebbero avere il compito di acquisire le tecniche necessarie per rendere funzionante, sia dal punto di vista strutturale che organizzativo e professionale, Villa delle Ginestre. Il Prof. Zak si è impegnato per un eventuale gemellaggio in favore di Villa delle Ginestre. All’incontro era presente Salvatore Balistreri rappresentante dell’A.S.M.S.
• Nel 1999 il Direttore della USL 6 nella persona di Giancarlo Manenti, così come stabilito nella riunione del 7/1/1999 tenutasi a Nottwil, ha mandato presso il Centro Svizzero 5 persone para-sanitarie per acquisire tutte le tecniche necessarie per la riabilitazione globale.
• Nel 1999 l’A.S.M.S. ha divulgato a tutto il mondo e agli addetti ai lavori che in Sicilia erano cominciati i lavori per adibire Villa delle Ginestre in favore dei Medullolesi.
• Il 6 agosto del 1999 la Provincia di Palermo ha consegnato all’A.S.M.S un nuovo pulmino per il trasporto dei medullolesi.
• Nel Maggio del 2000, sono stati inseriti nel Piano Sanitario Regionale 2 Unità Spinali, di cui una al CTO di Palermo e l’altra al Cannizzaro di Catania.
• Nell’anno 2002, in marzo, è stato consegnato all’associazione presso il Palazzo dei Congressi di Letojanni, il premio Internazionale “Francesco Durante”, per la missione di volontariato.
• Nell’anno 2002, in settembre, su iniziativa dell’A.S.M.S. è stato organizzato un secondo viaggio presso il centro di Nottwil (erano presenti Prof. Ettore Cittadini Ass.re alla Sanità; Ingegnere Guido Catalano Direttore USL 6; l’Architetto Donatella Lino Direttore dei lavori; Dottore Randi della Sanità; dott.sa Maria Luisa Troia della Presidenza della Regione). Tali esponenti hanno avuto un incontro con il Prof. Dottor Zek insieme ai suoi collaboratori, nella cui riunione è emerso l’impegno di un Protocollo d’Intesa tra la Svizzera e la Sicilia. Alla riunione era presente Salvatore Balistreri rappresentante dell’A.S.M.S.

2004 Villa delle Ginestre e Unità Spinali oggi
Dopo 30 anni di lotta da parte dei medullolesi e di tutti coloro che hanno condiviso con noi l’evoluzione della vicenda, Villa delle Ginestre ha avuto vari passaggi burocratici piuttosto lunghi; nonostante siano stati superati tutti i fuochi di sbarramento a livello politico ed amministrativo per la realizzazione del centro, Villa delle Ginestre oggi è una struttura incompleta, sia dal punto di vista strutturale che organizzativo e professionale. Va ricordato inoltre che per mancanza di cultura, i Decreti sono stati modificati per ben quattro volte, fino ad arrivare alla dicitura definitiva per la diagnosi, cura e riabilitazione.
Da qualche anno a Villa delle Ginestre sono stati inaugurati alcuni ambulatori che, in termini di quantità e di qualità, sono al livello minimo storico, nonostante esiste il decreto n° 66998 emanato dall’Assessore Alaimo il 21/03/1988.
Per quanto riguarda le Unità Spinali, destinati al CTO di Palermo e al Cannizzaro di Catania con decreto n° 87851 sempre dall’Ass. Alaimo, ancora oggi rimangono sulla carta. L’ A.S.M.S. però non ha perso la speranza e continua a lottare affinché si realizzi Villa delle Ginestre, e le Unità Spinali in favore dei Medullolesi Siciliani.

L’A.S.M.S. 1974 – 2004 – SOCIALE
Fin dal 1971 i medullolesi siciliani che venivano ricoverati al CTO di Palermo, non avevano solo il problema sanitario, ma anche il problemasociale (assistenza domiciliare integrata, barriere architettoniche, trasporto adeguato, contrassegno per il posteggio, un turismo accessibile, lavoro, tempo libero e sport).
Con la Costituzione dell’A.S.M.S. avvenuta nel 1974, queste carenze sono sempre state evidenziate a tutti gli Enti Pubblici (Nazionali, Regionali, Provinciali, Comunali) i quali, nel tempo hanno recepito le nostre richieste, ma non c’è stata mai una continuità, perché i contributi a pioggia che ci sono stati erogati e i progetti finanziati, hanno avuto una durata temporale limitata e quindi nell’intervallo tra un progetto e l’altro (di sei mesi) non abbiamo potuto garantire la continuità dei servizi se non qualche azione a livello di volontariato.