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L’ASSOCIAZIONE SICILIANA MEDULLOLESI SPINALI
La storia dei medullolesi Siciliani inizia più di
trent’anni fa presso il CTO (Centro traumatologico ortopedico di
Palermo, unica struttura nel suo genere in Sicilia, dove
all’interno, nella 1° divisione di ortopedia diretta dal prof.
Angelo Patania, vi era la sezione di 18 posti letto per la cura e
riabilitazione dei Medullolesi). I quali traumatizzati provenivano
dai vari ospedali della regione con danni irreversibili (piaghe da
decubito e risvolti fisiologici zero).
Nel
1971 in marzo, per iniziativa di alcuni medullolesi ricoverati
presso la sezione per paraplegici del CTO, nasce il gruppo azione
para-tetraplegici, con lo scopo di tutelare i diritti dei
medullolesi. Nello stesso anno, il gruppo effettua un monitoraggio
per quantificare quanti medullolesi esistono e quante strutture ci
sono. Dalla ricerca è emerso un dato allarmante: non vi è alcuna
struttura sia in Sicilia che in Italia per la diagnosi, cura e
riabilitazione dei medullolesi, i quali in Sicilia contavano più di
1000 con un incremento annuo di 100 nuovi casi.
Nell’anno 1974 (22/11) dopo tre anni di preliminari basati su
incontri e su esperienze maturate nel campo della mielolesione in
tutto il mondo, presso il CTO di Palermo, dinanzi al notaio Luigi
Furitano, assistito dal dott. Vincenzo Borruso (autore della bozza
dello statuto), con la presenza di tanti medullolesi è stata
costituita l’Associazione Siciliana Fra i Medullolesi Spinali (vedi
doc.). Detta associazione è stata la 1° in Europa per la tutela dei
diritti dei Medullolesi Siciliani. Il primo Presidente dell’
A.S.M.S. è stato Agostino Mario Adelfio rimanendo in carica dal 74’
fino al 79’.
Dal 1974 in poi l’A.S.M.S. comincia a fare richieste ufficiali alle
Istituzioni, ha anche fatto un appello per trovare una struttura da
adibire alla diagnosi, cura e riabilitazione dei para-tetraplegici.
Dopo qualche anno ci è stata segnalata una struttura nel quartiere
di Borgonuovo.
Nell’anno 1977, nel mese di settembre una delegazione formata da
trenta medullolesi coadiuvati da tanti volontari, da personaggi
politici, civili e religiosi, si è riunita a P.zza San Paolo (Borgo
Nuovo) ove si è formato un corteo per arrivare in via Castellana,
145 davanti a Villa delle Ginestre, struttura questa incompleta,
fatta costruire negli anni 60’ per volere del Cardinale Ruffini per
curare i bambini discinetici. Per ottenere questa struttura, è stato
anche attuato un blocco stradale con tutte le conseguenze non solo
psico-fisico, ma anche penali. Dopo otto ore di manifestazione è
arrivata la comunicazione dalla Presidenza della Regione Siciliana
che precisava che Villa delle Ginestre sarebbe stata assegnata al
CTO di Palermo in favore dei medullolesi siciliani, per consentire
di realizzare un Centro Regionale per la diagnosi, cura e
riabilitazione.
Nell’anno 1980 l’A.S.M.S., con la Presidenza di Giuseppe Guastella,
ha ottenuto dall’Assessorato Regionale alla Sanità, il primo
finanziamento di 1.200.000.000 lire, assegnato all’amministrazione
del CTO al fine di consentire la realizzazione di un primo stralcio
di lavoro i quali, successivamente, per mancanza di custodia, sono
stati vandalizzati.
Nel 1980 l’A.S.M.S., con l’assistenza del gruppo tecnico scientifico
formato dal prof. Angelo Patania, Dottore Vincenzo Borruso, Prof.
Michele Masellis, Dottor Giancarlo Bruno, e altre associazioni ed
operatori Nazionali, si è costituito un Comitato di esperti sulla
paratetraplegia, affinché su tutto il Territorio Nazionale si
istituissero le Unità Spinali.
Nell’anno 1980 l’A.S.M.S., con la Presidenza di Giuseppe Guastella,
ha ottenuto ulteriori finanziamenti da parte della Provincia (L.
10.000.000) e del Comune di Palermo (L. 5.000.000), per l’acquisto
di un pulmino finalizzato al trasporto dei medullolesi. Nello stesso
anno assieme ad altre associazioni è stato fondato il Coordinamento
Regionale per i diritti dei disabili con a capo Salvatore Crispi.
Dopo tante battaglie a livello istituzionale abbiamo ottenuto la
L.Q. n° 16/86.
· Dal
1981 al 2004 Villa delle Ginestre subirà diversi passaggi di
competenza per una burocrazia sanitaria di tipo “Siciliana”,
dal CTO all’Azienda Ospedaliera USL 60, dopo alla USL 6, e infine
destinazione finale Azienda Ospedaliera Villa Sofia.
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Nel 1981, in occasione dell’anno internazionale dell’handicappato,
l’A.S.M.S. unitamente al Comitato Tecnico Scientifico, il 17
Dicembre dello stesso anno ha organizzato in Sicilia, presso la
Camera di Commercio di Palermo, il primo Convegno su aspetti medici
e sociali della para-tetraplegia in Sicilia (vedi allegato).
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Nell’anno 1982 l’A.S.M.S., con la Presidenza di Gandolfo Lo Verde,
ha ottenuto da parte dell’ente I.A.C.P. un magazzino in via
Pierluigi Deodato che è stata la sede dell’A.S.M.S. fino al 2003.
Presso tale la sede di via Deodato sono passati personaggi politici
(Ministri, Senatori, Onorevoli Nazionali, Regionali, Provinciali e
Comunali), i quali, di volta in volta, si sono impegnati a sostenere
gli obiettivi da raggiungere in favore dei medullolesi.
Nell’1985 (14/12) anche se i problemi dell’A.S.M.S. da risolvere
sono aumentati consistentemente (quali trasporto adeguato,
assistenza domiciliare globale, e siamo stati anche i fautori
assieme al Comune di Palermo del contrassegno per il posteggio,
secondo l’articolo 27 della legge 71 del 1971) non ha mai perso di
vista l’obiettivo primario che è quello della realizzazione degli
Ospedali per curare i medullolesi. A Firenze siamo stati i primi
firmatari come A.S.M.S., assieme a tante altre Associazioni alla
Fondazione della F.A.I.P. (Federazione Associazione Italiana
Paraplegici), così potrebbe essere consentito che il Medulloleso in
Italia (da Trieste a Siracusa) dovrebbe essere curato allo stesso
modo.
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Nell’anno 1988, grazie all’azione mirata e continuata dell’A.S.M.S.
e dalle altre associazioni, si è ottenuto dal Ministro della Sanità
nel Piano Sanitario Nazionale l’inserimento della voce “Unità
Spinali” (come da D.M. 13/09/98).
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Nell’anno 1988 (21/03) grazie all’attività svolta dall’A.S.M.S., con
Decreto Assessoriale n° 66998 è stato decretato che la struttura di
Villa delle Ginestre diventi centro atto alla diagnosi, cura e
riabilitazione dei medullolesi Siciliani.
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Nell’anno 1989 (29/03) L'A.S.M.S., tramite una Interrogazione
presentata all’Assemblea Regionale e con l’intervento di alcuni
Parlamentari Regionali, si batte fortemente per la non chiusura del
CTO che in quel periodo doveva essere trasformato in struttura
alberghiera per i mondiali di calcio nel 1990 (vedi doc.).
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Nell’anno 1990, il 06/02, presso l’Ufficio della Programmazione
Italiana, (Lungo Tevere Ripa) in Roma, Salvatore Balistreri, per
conto e a nome dell’A.S.M.S., e gli altri rappresentanti della
F.A.I.P., con il Ministro della Sanità pro-tempore ed il Direttore
Nazionale della Programmazione (Dr Sergio Paderni) stabiliscono le
Città Italiane ove dovranno sorgere le prime nove Unità Spinali
(per la Sicilia: Palermo).
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Nell’anno 1990, il 29/11, grazie all’attività svolta, con Decreto
Assessoriale n° 87851, l’A.S.M.S. ha ottenuto che le Unità Spinali
siano inserite nei maggiori Complessi Ospedalieri della Regione
Sicilia, con relativi finanziamenti.
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Nell’anno 1994 l’A.S.M.S. ha collaborato con il dott. Borruso per la
realizzazione del libro “Vite Difficili”, che racconta le storie di
dodici medullolesi.
L’A.S.M.S., costituita il 22/11/1974, ha continuato a lottare
affinché fosse realizzato il Centro Regionale. Dopo anni di
incontri, seminari e congressi sulla lesione midollare, “Finalmente”
nel 1995 l’A.R.S. ha deciso di destinare, con apposita legge (L.R. 1
marzo 1995 n° 21), la somma di L. 25.500.000.000 per il
completamento funzionale del presidio di Villa delle Ginestre.
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Nell’anno 1997 il 23/12 l’AUSL 6 ha nominato un
componente dell’A.S.M.S. come consulente, allo scopo di
collaborazione a titolo gratuito, per la realizzazione del progetto
di Villa delle Ginestre.
Un evento storico non solo per i medullolesi, ma per
tutti i siciliani.
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Il 7/3/1998 c’è stata la posa della prima pietra per
l’inizio dei lavori di completamento per la ristrutturazione del
centro; all’inaugurazione hanno partecipato autorità politiche,
amministratori (Nazionali, Regionali e Locali) e religiosi, nonché i
medullolesi coadiuvati da tanti volontari.
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L’A.S.M.S. dal 1971, fino ad oggi, ha avuto come
riferimento i centri siti in Germania e Svizzera, in particolare il
Centro Svizzero per Paraplegici di Nottwil, il quale costituisce un
esempio di straordinaria organizzazione in grado di offrire tutte le
cure necessarie per la riabilitazione globale.
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Il 7/1/1999 su iniziativa dell’A.S.M.S. è stata
organizzata la visita al centro di Nottwil con le Autorità Politiche
Regionali e locali, ( l’Onorevole Salvatore Cuffaro, Ass./re
all’agricoltura; Santarello Ass./re alla Sanità; l’Architetto
Mistretta in rappresentanza dell’Onorevole Barbagallo Ass./re Enti
locali; Onorevole Zanna deputato A.R.S.; l’Ass.re Maria Albramonte e
il Geometra Stucchi in rappresentanza di Leoluca Orlando Sindaco di
Palermo; Manenti Direttore USL 6; l’Architetto Donatella Lino
Direttore dei lavori;) per incontrare il Presidente della Fondazione
del Centro Svizzero (Prof. Direttore Zak insieme ai suoi
collaboratori) il quale si è reso disponibile a ricevere 5 persone
para-sanitari Siciliani. Questi dovrebbero avere il compito di
acquisire le tecniche necessarie per rendere funzionante, sia dal
punto di vista strutturale che organizzativo e professionale, Villa
delle Ginestre. Il Prof. Zak si è impegnato per un eventuale
gemellaggio in favore di Villa delle Ginestre. All’incontro era
presente Salvatore Balistreri rappresentante dell’A.S.M.S.
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Nel 1999 il Direttore della USL 6 nella persona di
Giancarlo Manenti, così come stabilito nella riunione del 7/1/1999
tenutasi a Nottwil, ha mandato presso il Centro Svizzero 5 persone
para-sanitarie per acquisire tutte le tecniche necessarie per la
riabilitazione globale.
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Nel 1999 l’A.S.M.S. ha divulgato a tutto il mondo e
agli addetti ai lavori che in Sicilia erano cominciati i lavori per
adibire Villa delle Ginestre in favore dei Medullolesi.
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Il 6 agosto del 1999 la Provincia di Palermo ha
consegnato all’A.S.M.S un nuovo pulmino per il trasporto dei
medullolesi.
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Nel Maggio del 2000, sono stati inseriti nel Piano
Sanitario Regionale 2 Unità Spinali, di cui una al CTO di Palermo e
l’altra al Cannizzaro di Catania.
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Nell’anno 2002, in marzo, è stato consegnato
all’associazione presso il Palazzo dei Congressi di Letojanni, il
premio Internazionale “Francesco Durante”, per la missione di
volontariato.
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Nell’anno 2002, in settembre, su iniziativa
dell’A.S.M.S. è stato organizzato un secondo viaggio presso il
centro di Nottwil (erano presenti Prof. Ettore Cittadini Ass.re alla
Sanità; Ingegnere Guido Catalano Direttore USL 6; l’Architetto
Donatella Lino Direttore dei lavori; Dottore Randi della Sanità;
dott.sa Maria Luisa Troia della Presidenza della Regione). Tali
esponenti hanno avuto un incontro con il Prof. Dottor Zek insieme ai
suoi collaboratori, nella cui riunione è emerso l’impegno di un
Protocollo d’Intesa tra la Svizzera e la Sicilia. Alla riunione era
presente Salvatore Balistreri rappresentante dell’A.S.M.S.
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2004 Villa delle Ginestre e Unità Spinali oggi.
Dopo 30 anni di lotta da parte dei medullolesi e di tutti coloro che
hanno condiviso con noi l’evoluzione della vicenda, Villa delle
Ginestre ha avuto vari passaggi burocratici piuttosto lunghi;
nonostante siano stati superati tutti i fuochi di sbarramento a
livello politico ed amministrativo per la realizzazione del centro,
Villa delle Ginestre oggi è una struttura incompleta, sia dal punto
di vista strutturale che organizzativo e professionale.
Va ricordato inoltre che per mancanza di cultura, i Decreti sono
stati modificati per ben quattro volte, fino ad arrivare alla
dicitura definitiva per la diagnosi, cura e riabilitazione.
Da qualche anno a Villa delle Ginestre sono stati inaugurati alcuni
ambulatori che, in termini di quantità e di qualità, sono al livello
minimo storico, nonostante esiste il decreto n° 66998 emanato
dall’Assessore Alaimo il 21/03/1988.
Per quanto riguarda le Unità Spinali, destinati al CTO di Palermo e
al Cannizzaro di Catania con decreto n° 87851 sempre dall’Ass.
Alaimo, ancora oggi rimangono sulla carta.
L’ A.S.M.S. però non ha perso la speranza e continua a lottare
affinché si realizzi Villa delle Ginestre, e le Unità Spinali in
favore dei Medullolesi Siciliani.
L’A.S.M.S.
1974 – 2004 - SOCIALE
Fin dal 1971 i medullolesi siciliani che venivano ricoverati al CTO
di Palermo, non avevano solo il problema sanitario, ma anche il
problema
sociale
(assistenza domiciliare integrata, barriere architettoniche,
trasporto adeguato, contrassegno per il posteggio, un turismo
accessibile, lavoro, tempo libero e sport).
Con la Costituzione dell’A.S.M.S. avvenuta nel 1974, queste carenze
sono sempre state evidenziate a tutti gli Enti Pubblici (Nazionali,
Regionali, Provinciali, Comunali) i quali, nel tempo hanno recepito
le nostre richieste, ma non c’è stata mai una continuità, perché i
contributi a pioggia che ci sono stati erogati e i progetti
finanziati, hanno avuto una durata temporale limitata e quindi
nell’intervallo tra un progetto e l’altro (di sei mesi) non abbiamo
potuto garantire la continuità dei servizi se non qualche azione a
livello di volontariato.
Quindi l’A.S.M.S. che lotta per fare realizzare Villa delle
Ginestre e le Unità Spinali, si batte anche per i servizi, che sono
di vitale importanza per chi subisce la lesione midollare. |
